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Proponen declarar el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de las Enfermedades Raras

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Ciudad de México.- La diputada Gabriela Sodi y el diputado Javier Huacus Esquivel, del PRD, impulsan una iniciativa con proyecto de decreto que plantea declarar el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de las Enfermedades Raras.

El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que tengan este tipo de padecimientos a recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos que les garanticen un mejor nivel de vida.

El documento destaca que establecer formalmente un día para las enfermedades raras constituye un paso que ayudará a que más instituciones y personas se sensibilicen y hagan causa común con quienes las padecen, para avanzar de forma conjunta hacia una adecuada detección y medicación.

Subraya que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), hasta el momento no se cuenta con un tratamiento farmacológico efectivo para los más de cuatro mil casos de enfermedades raras que existen en el mundo, debido a la falta de investigación, financiamiento e iniciativas de colaboración.

Subraya que existen más de siete mil enfermedades raras que se caracterizan por su baja prevalencia e incidencia, es decir, son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Sodi y Huacus Esquivel mencionan que el principal reto para reducir el impacto de las enfermedades raras es el diagnóstico, ya que un paciente y su familia invierten entre seis y ocho años en revisiones médicas distintas para obtener un análisis preciso.

Este periodo de tiempo retrasa el tratamiento y provoca que aumente el grado de lesión, las comorbilidades y la discapacidad; por ello, las y los legisladores no pueden ser omisos ante las dificultades que enfrentan las personas enfermas y sus familias.

En la mayoría de los casos, agregan, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica como consecuencia de padecimientos genéticos y de anomalías congénitas, por lo que afectan a más de un órgano vital y hacen difícil un diagnóstico.

Indican que algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable, siempre que se diagnostiquen a tiempo y se dé un adecuado seguimiento, aunque la esperanza de vida de todos estos pacientes está reducida.

El proyecto fue turnado a la Comisión de Gobernación y Población para estudio y dictamen.

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Cientos de científicos, artistas y académicos se siguen sumando al manifiesto de apoyo a Claudia Sheinbaum

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Firman el documento “Por Una Democracia Para Todos y Todas”:https://we.tl/t-tARRtT9XMt

Ciudad de Mexico.-El pasado viernes 24 de mayo en el Centro Cultural Indianilla de la Ciudad de México más de 900 científicos, académicos y artistas le entregaron a la Dra. Claudia Sheinbaum un manifiesto de apoyo.

En el evento participaron Juan Ramón de la Fuente, Lorenzo Meyer, el flautista Horacio Franco, Sonia Pérez, entre otros. Al conocerse esta iniciativa, más personalidades del mundo de la cultura y la ciencia decidieron adherirse al documento. Al momento ya son más de 1700 intelectuales, científicos, artistas y académicos que se suman al llamado a votar por la Dra. Claudia Sheinbaum. La organización Ciencia y Academia, responsable del documento, espera seguir recibiendo apoyos en los próximos días. Entre los nuevos firmantes destacan premios nacionales de ciencia y arte, profesores e investigadores eméritos de diversas instituciones, miembros del sistema nacional de investigadores, entre otros.

Redacción Noreste

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Detienen a dos sujetos implicados en el crimen de automovilista en Plaza Artz

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Ciudad de México.- Fueron detenidos Sebastián ‘N’ y Edgar René ‘N’, dos presuntos implicados en el homicidio de Martín Larrauri, delito que ocurrió en febrero cerca de Plaza Artz Pedregal.

En conferencia de prensa, Pablo Vázquez Camacho, titular de la Secretaría de Seguridad Ciudadana, recordó que la víctima fue asesinada cuando, el 22 de febrero, circulaba en un vehículo de alta gama frente a una plaza comercial en el sur de la capital del país.

Frente a la Plaza Artz Pedregal, en la alcaldía Álvaro Obregón, Larrauri fue «agredido con disparos de arma de fuego por dos hombres que viajaban a bordo de una motocicleta, ocasionando que perdiera el control y cayera metros adelante en una excavación profunda, lugar donde perdió la vida», detalló el funcionario.

Motocicleta y un auto participaron en la agresión
Las grabaciones del C5, captadas momentos antes del incidente, fueron analizadas y se identificó un vehículo tipo sedán y una motocicleta tripulada por dos personas, posiblemente relacionados con la agresión en la colonia Fuentes del Pedregal.

Tras la agresión, las personas en motocicleta escaparon del sitio y fueron vistos por última vez en la colonia Acueducto, en la alcaldía Álvaro Obregón.

El vehículo tipo sedán, por su parte, fue visto por última vez entre calle Recreo y calle Los Reyes, en la colonia Barrio de los Reyes, esto en la alcaldía Iztacalco.

«Tras meses de seguimiento técnico se logró identificar a uno de los tripulantes de la motocicleta y al coordinador de los distintos participantes en el ataque», detalló Vázquez Camacho.

Ayer se libraron dos órdenes de aprehensión por el delito de homicidio calificado en contra de Sebastián ‘N’ y Edgar René ‘N’, quienes fueron detenidos ese mismo día por elementos de la SSC en un domicilio de la colonia Del Gas, alcaldía Azcapotzalco, siendo trasladados de manera inmediata al reclusorio Norte.

Mediante trabajos de gabinete, se tiene identificado que los detenidos son el presunto autor material, la persona que disparó y quien es uno de los tripulantes de la motocicleta, así como la persona que había coordinado a los distintos participantes en el ataque.

Ambos cuentan con antecedentes penales, Sebastián ‘N’ por robo y Edgar René ‘N’ por homicidio, además de que ambos tienen ingresos al sistema penitenciario de la Ciudad de México.

El titular de la SSC indicó que el caso seguirá bajo investigación y que continúan las líneas de investigación para establecer el móvil, además de detener al resto de los involucrado.

Con información de Milenio

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México experimentará las mayores temperaturas de su historia en los próximos 15 días: UNAM

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Ciudad de México.- Investigadores de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) advirtieron este miércoles que el país experimentará las mayores temperaturas de su historia en los próximos 15 días, lo que también supone un costo medioambiental por contaminantes.

El director del Instituto de Ciencias de la Atmósfera y Cambio Climático (ICAyCC) de la UNAM, Jorge Zavala Hidalgo, dijo en conferencia de prensa que esta es una condición histórica que ha hecho que comunidades afronten temperaturas sin precedentes.

“Es labor del Instituto darlo a conocer a la ciudadanía para que se tomen medidas pertinentes”, mencionó.

Asimismo, alertó que “cuando se incrementa la temperatura también lo hace la concentración de ozono”; aunque admitió que no hay una causa-efecto directa porque ambos fenómenos son consecuencia de mayor radiación solar.

La advertencia se da luego de casi una semana de una alerta de contingencia ambiental en la Ciudad de México, capital del país, que ha empujado acciones para reducir la circulación de vehículos y restricción de actividades al aire libre, mientras que en el resto del país se encuentran temperaturas por encima de los 45 grados Celsius.

En tanto, el coordinador del Programa de Investigación en Cambio Climático, Francisco Estrada, dijo que “el fenómeno es global, pues tan solo en abril, no solo México reportó el mes más cálido, sino también 47 países”.

En este sentido, estimó que la tendencia “lleve a 2024 a ser el año más cálido en la historia y acusó que el fenómeno se debe a la urbanización”.

En su oportunidad, Víctor Manuel Torres, investigador de Meteorología Tropical del ICAyCC recordó que desde 2023 se advirtió de la presencia del fenómeno de El Niño lo que llevaría a temperaturas altas en la primavera como en mayo de 1998, cuando las altas temperaturas duraron hasta 13 días, mientras que el año pasado duraron ocho días.

“Pese a que El Niño actual no es el más intenso en los registros, se encuentra entre los cinco más grandes, pero sus efectos se han acrecentado debido al cambio climático”, abundó el científico.

Torres recomendó a los mexicanos medidas de seguridad para afrontar las altas temperaturas como evitar exponerse al sol; vestir colores claros; realizar pausas entre las actividades diarias, en especial quienes trabajan en las calles.

Así como beber agua constantemente, de ser posible fría; usar bloqueador solar; realizar actividades muy temprano o por la tarde; y a las personas que se ejercitan al aire libre, extremar precauciones.

Con información EFE

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